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踩飛輪為血友病友充電募集圓夢基金!
 
TNN台灣地方新聞/記者 玉女/更新日期: 2021-04-12 14:45:06
 
【記者 玉女 台中 報導】

世界血友病聯盟將每年4月17日訂為「世界血友病日」,血友病是凝血因子濃度不足,可能因創傷造成出血不止,甚至有自發性出血的狀況,而在台灣,每一萬個男性中,就有一位是血友病病友。今年,全球各地也一起響應「順應變化Adapting to change」的世界血友病日主題,期望在全球新冠肺炎疫情帶來的改變之下,血友病友能順應變化活出自己的精采人生。中山醫學大學附設醫院小兒血液腫瘤科翁德甫主任攜手院內同仁及病友,展開「友凝友我 充電挑戰」,盼邀請民眾共同認識血友病,並以實際行動給予血友病友最大的支持與鼓勵。

男嬰血紅素不足找無原因 竟是血友病! 正確認識才可及早診斷!
凝血因子濃度不足使病友進入「省電模式」,預防性治療助維持生活電量!
一位男嬰因出生時頭部帽狀腱膜下出血(Subgaleal hemorrhage),血紅素下降到只剩下4.2g/dl(正常新生兒約15-18g/dl),但卻找不出原因,經悉心照料出院後,又因舌繫帶過短經歷門診手術,持續出血超過一週才止血;四歲時因右膝腫脹疼痛而就醫檢查,才發現是重症B型血友病,經過每週到血友病中心接受治療才改善出血狀況,今年也將順利踏入國小校園。

中山醫學大學附設醫院小兒血液腫瘤科翁德甫主任表示:「世界血友病日目的就是為了讓大眾更認識血友病,讓像吳小弟這樣的小朋友或大朋友,能夠早日正確的診斷,接受正確的治療。」

血友病日巡迴衛教展於中山附醫率先展開,現場將凝血因子濃度比喻為電池的電量,就像電池電量的不足時,電子設備效能也會降低,甚至進入「省電模式」限制了功能,體內凝血因子濃度高時,如同高電量,血友病友可以嘗試更多動態的活動,若凝血因子濃度不足且未即時補充,就需要以靜態活動為主,透過電量的比喻,希望幫助大眾更容易了解血友病。

踩飛輪為血友病友充電募集圓夢基金 !鼓勵病友勇於挑戰精彩人生!
血友病可進一步分為A型血友病與B型血友病,A型與B型的比例是五比一,兩者主要差異為缺乏的凝血因子不同,但是臨床症狀非常相似。在治療方式上,若能落實預防性注射治療,並且搭配個人化醫療管理輔助工具,可有效降低血友病友出血風險。

為加深一般民眾與病友的連結,中山醫學大學附設醫院院方也邀請民眾透過騎乘飛輪替病友「充電」,將累積的里程數轉化為「血友充電圓夢基金」做為病友協會協助病友之用。

社團法人台灣省關懷血友病協會林旭科理事長也表示,期望透過巡迴活動,讓更多民眾正確地了解血友病,相信不論是言語上的鼓勵或是實質上的捐款,都能夠幫助病友們勇於挑戰精彩的人生!

維持運動才能確保關節健康 鼓勵病友走出戶外體驗新事物
血友病友常因關節出血而想要避免運動的狀況,翁德甫醫師指出,這是錯誤的迷思,病友們必須透過適當運動來維持肌肉的力量,才能讓關節獲得更好的保護。因此,中山醫學大學附設醫院在血友病病友活動規劃上,將帶領病友挑戰「城市尋寶」,將熱門的密室逃脫搬到戶外進行,解謎過程中結合衛教新知的教學,參與的病友王先生(化名)分享:「以往因為害怕出血會避免任何可能受傷的活動,但目前的治療可以讓自己更掌握凝血因子的狀況,像這次病友活動就是個很不一樣的嘗試,也希望更多血友病友,能夠在今年有更多突破,安全的完成人生的挑戰!」
 
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