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輕度第一型躁鬱症(bipolar I disorder罹病經驗談 雨子
 
TNN台灣地方新聞/數位台中/更新日期: 2011-09-20 18:57:20
 
我是輕度第一型躁鬱症患者,同時受過四年的基礎精神病理社會工作專業訓練。罹病至今二十二年(1988 年發病),服用過的精神科藥物大約六萬顆。在進大學之前,我對精神醫學和藥學一無所知,只能消極服藥控制。進入大學之後,接受社會工作系師長們的指導,才開始大量接觸相關知識。大學一年級修「心理衛生」這門課時,我獲得一些啟發,開始閱讀與躁鬱症相關的科普讀物,到了大學二年級修「精神醫療與社會工作」和「精神醫療導論」這兩門課後,對臺灣的精神醫療體系有了概念上的認知,而閱讀的範疇則延伸至憂鬱症。大學三年級至心理系修「變態心理學」,對西方精神醫學有了粗淺的了解。大學三年級暑假時至「康復之友協會」實習480個小時,對於在社區內的康復之友協會、社區復健中心、康復之家和交誼中心都有一定時數的接觸。大學四年級再至心理系修「心理藥物學」,課暇之餘則欣賞探討各類精神疾患的中外電影和紀錄片,針對PTSD、BPD、ASD、OCD、GAD……等等疾患做了大範圍的基本認識。
對於剛診斷出罹患躁鬱症的新手,我可以分享幾點個人的經驗 :
一、 不要有名醫院和名醫師的迷思,而是要找到一個「傾聽」和「同理」兼具並且能夠精準開藥的醫師。現在的菜鳥醫師有的在學生時期就很上進,西醫中醫雙主修,當在實務上感覺到自我的專業不足時,還會前往英美進修,也因為年輕,所以滿腔熱血,很能視病猶親,跟老鳥醫師比起來,差別處在於人生閱歷不足和開藥不夠精準。
二、候診是一門藝術。當病友知曉看診醫院精神科的運作流程,就能夠大約知道自己的掛號號數在什麼時間點可以就診,但是有時候時間上真的很難拿捏,所以候診的時間會拉長。位處都會區的大型醫院,不但大牌醫師掛不到號,即使掛到小牌醫師,等待的時間常常要四十分鐘以上,病友有耐心的開始抖腳,沒有耐心的開始來回踱步,有人則索性暫時離開沉悶的候診室,出去透透氣,所以候診時間如何運用很重要。我建議可以帶一本能夠讓心靈寧靜的書籍閱讀,或者可以用手機聽音樂、看MV、上網、MSN 聊天、看電視、看電影.......。我初罹病的前幾年,在候診時都是以閱讀中國文史書籍排遣時間,成了老病號之後,候診時,我會帶著筆記型電腦寫散文,或者搭配無線網卡上網。但是如果你正處於疾病嚴重發作期(尤其是已經維持一個月以上的重度憂鬱期),長時間的候診,就像一個人踽踽獨行於漫無止盡的雪夜,痛苦而煎熬,此時我建議能夠找一個熟悉自己罹病始末的人(最好是父母或親密愛侶)相伴,藉由聊天轉移注意力,並暫時平緩內心的痛楚。
關於候診,我有一個很深刻的經驗。我的母親從菜巿場的婆婆媽媽口中,得知臺北三軍總醫院精神科有位名精神科醫師,於是掛號,掛號號數是107 號。我和母親早上十點多抵達精神科的候診室,一直等到下午五點多才輪到我。在診間,醫師畫完家系圖後,開始詢問病癥,而後就開藥,整個過程不到五分鐘。等了七個小時換來五分鐘,實在是不折不扣的「精障者悲歌」 。
生病久了會產生一個現象,症狀消失後會有剩藥,我不會把剩藥丟棄,反而放在冰箱,經年累月下來,什麼類型的藥都有,不管是躁、鬱、躁鬱混合、焦慮、恐慌、慮病、懼曠、解離、類帕金森氏症、睡眠障礙、瀉劑……等等,我會先判斷自己當下的身心處於何種狀態,而後根據經驗法則和專業知識,在注意有效日期和劑量後自我開藥服用,並於隔天迅速回診。
以現在臺灣精神疾病的治療過程而論,人性的關懷逐漸被現代醫學科技所取代,精神科醫師多數專注於「病」而不注重生病的這個「人」,再加上地區醫院的精神科醫師流動率非常高,病友們往往好不容易才與某一個醫師建立互信的良好醫病關系,醫師就離去了。離去原因大致有三,一是自行開業,二是調至都會區的大型醫院,三是出國進修。像我這樣已經閱「醫」無數的老病號,根本懶得再與新來的醫師重述病史,直接請醫師開我所指定的藥物即可。
三、既然知道自己罹患躁鬱症,有一本書一定要讀,這本書國內權威學者文榮光教授也誠摯推荐,那就是「躁鬱症完全手冊」。罹患躁鬱症一點也不可恥,毋需在意他人異樣的眼光,因為是新手,所以可能沒有機會認識醫院的急慢性病房和日間留院,倒是可以前往居住所在地的「康復之友協會」或是「精神障礙者生涯轉銜暨個案管理中心」尋求幫忙,那兒的社工除了會針對你的問題解說外,還會贈送你一本縣市政府所編印的「精神障礙者社會福利服務資源手冊」,這本手冊很實用,請務必詳讀。另外,在那兒,你會接觸到在社區中的各式各樣疾患的病友,進而了解精神障礙這個領域的生態。
四、如果醫師告訴你,躁鬱症病情會呈現慢性化,那麼要有長期服藥的心理準備,而「精神衛生法」和「身心障礙者權益保障法」也請詳讀。如果「身心障礙手冊」和「重大傷病卡」都已經核發,要清楚明白這兩個證件所代表的意義和能夠享有的福利。我的兩個證件都是「永久有效」,所以就診醫院的行政人員輸入院方系統後,我在精神科看診完畢即可領藥,不需支付任何費用(不一定每家醫院都如此,有的免費,有的須50元,有的須100元,有的則更多,請病友們參考「全民健康保險法及其施行細則」)。如果看該院其他科,出示身心障礙手冊也會給予優惠,至民間的診所就醫,不管哪一科,出示身心障礙手冊一樣有優惠。至於其它相關的福利,「身心障礙者權益保障法」均有詳載,病友們可以參考。
躁鬱症的癥狀我先從鬱的部分開始分享。「輕鬱期」雖然不好受但卻不難排除,我就不多加著墨。「重鬱期」最為難受,由於坊間的病人誌都寫得非常不錯,也提供了很多走出的方法,所以建議病友們買回來閱讀。我推薦兩本︰
一、凱‧傑米森教授所著的「躁鬱之心」。
二、莊桂香女士所著的「三種靈魂-我與躁鬱症相處的日子」。
莊桂香女士我與其有兩面之緣,其病人誌中處處散溢中國文學之美,可謂出手不凡之作。「重度憂鬱期」的自殺防治議題,我在參加相關研討會時,學者專家們常常會提出來討論。每當夜晚悄降時,處於重鬱期的病友的自殺意念也跟著萌芽,會呈現這樣的意念,通常病友已經陷入重鬱期有一段時間了。我的經驗是趕緊撥打生命線1995 專線或張老師1980 專線,但是接線人員所能夠提供的協助並不多,而且處於重鬱的狀態時,病友連開口說話都是極為沉重的負擔。後來政府又推出了「行政院衛生署自殺防治諮詢安心專線」,我大學三年級暑期實習時,針對這三支專線的接線員養成過程做了大致上的了解,前兩者服務對象比較廣,後一者中部地區是由草屯療養院負責,接線員基本上都具有精神醫、藥和護理的背景。當然,有些長年在外地工作,自租一屋的病友,由於對於善用相關資源毫無概念,即使三線都撥打了,最後還是在深夜自殺成功。現在除了這三支比較有名的專線外,尚有很多的機構設有專線,病友可以依個人狀況撥打,但不是每支專線都免費,這點要稍微留意。至於家屬和友人如何防範病友自殺,坊間的科普讀物都會單闢一章詳細說明,請自行購買閱讀。我個人推薦三本︰

一、當所愛的人有憂鬱症 - 照顧他,也照顧好自己。
二、全方位憂鬱症防治手冊。
三、憂鬱心靈地圖。 輕躁期(hypomania)是我的最愛,我的主述癥狀是「龐大的中國文史書籍閱讀量和散文創作量」。通常我覺察到其已經襲身後,第一個動作就是回診。有四種藥(Zoteoine、Olanzapine、Risperidone、Quetiapine)對於治療我的輕躁症頗為有效,我會利用藥物尚未完全發揮療效的這段時間閱讀中國近代史料(1616-1975),有些很「硬」的期刊專文和碩博士論文,此時都變得簡單易懂,能夠在短時間內吸收並內化。而散文創作則讓我獲利甚豐,因為此時文思泉湧,能夠寫出許多令人拍案叫絕的句子,但是也因為受到症狀干擾,句不能成章,所以我會先將其儲存在電腦,待恢復至正常期時,再將這些句子編織成錦繡文章一篇,而後請寫作指導老師修正,不管是參加徵文比賽或文學獎,都能夠獲得評審的青睞。大學時代獲獎十次,累積奬金總額十五萬元。這樣的現象學請病友參考兩本書︰
一、躁鬱奇才- 不凡創造力的背後。
二、瘋狂天才- 藝術家的躁鬱之心。
「狂躁期」時,我的主述癥狀是「克制不了的強烈購買慾」, 我自罹病以來狂躁期發生過七次。第一次浪擲金錢三十三萬,第二次浪擲七萬,隨次遞減。金額會減少的原因是因為第二次以後,我已經擁有相關的專業知識,部分理性尚存,加上藥物治療和善用資源,所以沒有造成致命的金錢損失。
「躁鬱混合期」時,我的主述癥狀是「焦躁不安的憂鬱」或「情緒沮喪的躁症」。此時,一天之內躁鬱循環多次,間雜恐慌、焦慮,再嚴重一點,我會感覺身體與心靈被解離,而有感到無力、麻痺或無法抗拒的感受。回診時,我會要求醫師先幫我打一劑長效針,返家之後安安穩穩地睡一覺,而後每週回診,大概經過一個月即能進入緩解期。 我十五歲(1990年)時即離開臺北至宜蘭求學,當時宜蘭縣境內沒有一家醫院設有精神科,所以我必須每個月請假一次,由宜蘭站搭一個小時又四十分鐘的自強號火車至臺北站,而後過天橋至對面的公車站牌處,再轉搭 262 號公車至臺北長庚紀念醫院精神科回診,如果病情不穩,需要每週回診調藥時,一個月就得請假四次。嚴重發病期於候診室的等待時間如果超過兩個小時,整個人即瀕臨崩潰邊緣,輪至看診時,已經沒有任何氣力可以說話,看完診拿完藥,返回宜蘭幾無可能。由於當時健保制度尚未實施,自己又不瞭解各項福利資源,一個月的醫藥費高達四、五千元,所以我個人稱當時的躁鬱症是富人家才有資格罹患的疾病。如今,我非常感謝政府對我的照顧,實施健保制度並立法維持我的自尊和權益,即使目前還是有很多相關工作人員認為政府對精神疾病患者所做的太少。 如果病友有管道或人脈關系,至少要熟識一位精神科醫師、一位臨床心理師和一位諮商心理師,並且徵得對方的同意,取得對方的手機號碼、電子信箱地址並邀請他們加入自己的 MSN。這個動作的用意在於閱讀專業書籍或文獻時,如果有疑問可以隨時請教,或者是在症狀發作期可以找到「對」的人晤談,尤其當腦海產生強烈的自殺意念時。至於如何可以免費而無次數限制的晤談,我只能說「可遇不可求」。我的臨床心理師是大學時代教授我「變態心理學」的老師,是政治大學心理學博士。我的諮商心理師是大學時代教授我「社會心理學」的老師,是彰化師範大學輔導與諮商博士。在此,我要強調,不要有高學歷迷思,因為要將學校所學運用在實務上而游刃有餘需要經過不斷地磨練,這不是臨床心理師高考或諮商心理師高考及格就算數。像我的臨床心理師,一路都讀明星學校,從臺中一中到政治大學碩博士,一帆風順,年少得志,但相對的,人生閱歷不足,每次與其晤談,性質上與聊天無異,只能隔靴搔癢,但是我的諮商心師理師就不一樣,大學唸東吳大學社會工作系,畢業後任職於臺北張老師,在經歷過實務的洗禮,重返校園,並改唸輔導與諮商,於彰化師範大學取得碩博士,過程中經歷了結婚生子。與她晤談時,她常常能針對我問題一語穿心,所以經其輔導近四年,對於維持我的情緒穩定功不可沒。我再次強調,選擇「對」的人很重要,我是靠機緣,新手們不妨先上網查看對方的經歷背景再做選擇,至於付費不付費和次數限制的問題,就看病友們自己的考量了。
現在臺灣的精神醫療已經非常發達,而領有身心障手冊的慢性精神病患逐年增長(2010 年正式突破10萬人),加上只領重大傷病卡而不領身心障礙手冊的病友以及未被發掘的黑數,其已經形成一個不容忽視的社群。我自罹病以來,從北部、東部到中部,歷經十七家醫院,四十三位精神科醫師(沒有一位能夠將我醫好),一路走來,看著臺灣精神醫療界逐步成長茁壯,再加上大學所學,我建議臺灣政府對這個區塊要多花費心力,否則病友人數愈來愈多,對整體的國力將會造成不可挽回的傷害。 躁鬱症說穿了其實也沒有什麼,熬過罹病頭幾年的極端痛苦後都能夠漸入佳境,各方面的功能也會漸漸恢複(雖然有部分的功能會隨著每次發病而呈現不可逆的退化),進而與正常人沒有什麼不一樣,只是日常生活中多了「服藥」這個動作。海明威曾說︰「世界是個好地方,值得為它奮鬥!」活於塵世是相當幸福的一件事,如果能夠善用躁鬱症的優勢,很多病友都能夠成為社會上的成功人士,而自己的理想和抱負也大都有實現的一天。我自己評估,在藥物治療、工作復健、動物治療和善用資源之下,在罹患躁鬱症滿卅年之後,我會活得很安適而且很快樂,那年,我 45 歲。 我就讀大學時,居住在臺中縣霧峰鄉的佛寺,前後總共八年四個月。在 2006 年12 月13日,我養成每天凌晨五點至佛寺後山健走3.6公里的習慣。每當健走至最高點時,整個大臺中的晨色盡收眼底,再往側邊一望,部分南投和彰化的景致也映入眼簾,這是都巿人很難享受到的心靈饗宴,而我卻有幸晨晨如此。到了晚上,如果友人意欲欣賞夜景,我則會帶領他們騎機車從側旁的產業道路進入,在觀景臺上覽視大臺中的紅綠點點,尤其從霧峰交流道觀看整條高速公路,其猶如一條蜿蜒徐行的鮮亮紅龍,光彩眩目,令人神迷。 我的幸運點在於我唸大學時所居處的環境,也就是佛寺(三甲半)和佛寺的後山,能夠活動的空間相當地大,每天張目所及,盡是青山、綠水、藍天、白雲和佛門偈語,而學校距離佛寺只有十五分鐘的機車車程,這對復健助益匪淺。〈超然臺記〉和〈黃州快哉亭記〉中,蘇軾和張夢得所處的環境也相當地大,這對抒解因為貶謫而產生的鬱悶之心很有幫助,因為一旦「動」被牽引,「活」就跟著被牽引,悲觀、消極、虛無、愁苦等等負面的情緒就會漸漸被壓制,再加上藥物治療和親友支持,現代人心靈苦痛的時間會比古人來得短些。一旦走過死蔭幽谷,自然能夠深深體悟何謂「超然」和「快哉」。
 
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