罹患小腦萎縮症的五十七歲李姓男子，住進台中市一家護理之家三個月，哭訴「每天躺在床上看天花板」，吃完晚飯被趕著上床睡覺，廿四小時插著導尿管，導致尿道發炎住院，覺得生不如死。

「小腦萎縮症病友雖然身體無法動彈，腦子卻是清醒的，更需人性化對待！」中華小腦萎縮症病友協會創會長朱穗萍說，李姓病友的心聲，凸顯國內至今沒有專為罕病患者設計的長期照護機構。

朱穗萍說，罕病病友除了生活照護，還需要復健、社交，目前在護理之家做不到，讓病患心情沮喪，覺得「躺著等死」，病況急速惡化。

記者日前直擊李姓男子所住的護理之家，二百多名病患老人居多，傍晚五點用餐後是自由活動時間，但多數患者飯後躺在床上睡覺，只有少數人散步，幾名老人盯著電視看新聞，彼此沒交談；李姓男子躺在床上休息，身上插著導尿管。

護理之家吳姓主管解釋，李姓病患今年二月入住，因罹病情緒低落，疑有精神焦慮，睡眠品質不佳，且排尿不順，經醫師評估需要導尿管；晚飯後是自由時間，並未強迫上床。

李姓男子十四年前發病，出現走路不穩、吞嚥困難等症狀，生活逐漸無法自理。他妻子已離開，兒女剛出社會無力照顧，獨自在家常摔得鼻青臉腫，家人送他到護理之家。他在護理之家唯一娛樂就是看電視，晚飯後沒有活動，大家紛紛就寢，只能躺在床上看天花板。他也抱怨廿四小時插著尿管，月初才因尿道發炎住院。